임재영 부회장

(현) (사)한국장애인보건의료협의회 부회장

(현) 서울대학교 의과대학 재활의학교실 교수

(현) 분당서울대학교병원 재활의학과 과장

(현) 경기도남부 지역장애인보건의료센터 센터장

뇌성마비, 척수손상, 소아마비 등 아동기 또는 청년기 발생 지체/뇌병변 장애인들은 생애 전 기간 동안 다양한 문제를 갖고 살아갑니다. 특히 경직, 변형 등에 의한 만성 통증과 기능 장애로 중∙고령기에 장애가 더욱 악화되는 경우가 많습니다. 비정상적인 반복 동작에 의한 척추와 각 관절의 퇴행성 변화가 조기에 나타나고, 골다공증, 골관절염, 골절, 비만, 근감소증 등의 근골격계 합병증으로 인한 이차 장애가 커다란 건강 위협이 되고 있습니다.

이처럼 장애인들의 이차 장애의 이환과 기존 장애의 악화를 방지 또는 완화하려는 노력은 장애인의 건강권 차원에서 핵심적 과제로 지속적이고 체계적인 대처가 절실한 상황입니다.

하지만 장애인의 노화 관련 기능저하, 장애 심화의 문제는 상당히 복잡하고, 만성적이며, 점진적이든 급속한 것이든 진행하는 문제이기 때문에 관리하고 대처하기가 몹시 어렵습니다.

가능하면 가역적인 요소들을 조기에 찾아서 적절하게 관리할 수 있다면 이상적이겠지만, 실제 장기 생존 장애인들이 적절한 의료서비스를 받지 못합니다.

개별적 증상과 징후에 따라 여러 일반 과를 찾아서 치료받지만, 대개 단편적으로 접근하고 개별 문제의 해결에만 관심을 집중하게 됩니다. 그렇다 보니 필요에 맞고 문제에 부합한 적절한 치료와 관리를 받지 못하게 되는 경우가 흔합니다. 진료실에서 단편적, 일회적 치료로는 해결되지 않는 이차 장애문제들 때문에 어떻게 치료하고 관리해야 하나 고민이 늘어갑니다. 또한 이차적 근골격계 문제들에 대해 제공되는 수술적, 비수술적 치료들이 때로는 효과적이지 않거나 오히려 예상치 못한 좋지 않은 결과를 초래하게 됩니다. 또한 그동안 급성기, 아급성기 치료와 기능 회복을 위한 보건의료체계와 의료전달체계를 구축하는 데 집중한 나머지 만성, 유지기의 지역 장애인의 건강관리와 기능유지에 대한 보건의료적 관심과 지원 체계는 상당히 미흡합니다.

아울러 지역사회 거주 중증 장애인들의 고령화와 만성 질환 동반 및 이차 장애 등으로 의료적 중증도가 나날이 높아져 가고 있지만, 의료 접근성이 떨어지고, 돌봄과 사회적 지원 체계의 시급성에 밀려나 있었습니다. 초고령 사회를 맞아, 전 사회적으로 건강 노화 (Healthy Ageing)를 선언하고, 모든 사회 구성원들이 건강 노화를 누릴 수 있도록 고령친화, 통합적, 지속적 건강 관리 체계를 구축하는 애쓰고 있습니다. 하지만 이러한 관심이 지역 중증 장애인에게는 미치지 못하고 있습니다. 지역사회와 복지관 등에서 제한적인 재활서비스와 사회서비스 지원을 받고 있지만, 합병증, 동반질환에 대한 복합 관리 등 의료적 요구도가 높은 경우에 적절한 서비스가 제공되고 있지 못합니다. 이 때 병의원 연계가 사례 별로 시도되지만, 연계에 어려움이크고 보건의료 종사자들도 소극적으로 대처하는 경향이 있습니다. 또한 성인기에 접어들어 돌봄 제공자의 고령화, 자기 소진 등으로 돌봄 사각지대에 놓이게 됩니다.

어떻게 개선할 수 있을까요? 재활 영역에서 물론 급성기-아급성기 회복기 과정에 따른 대처도 중요하지만, 장기 지역 장애인들의 만성적이며 점차 진행하는 여러 이차 장애 또는 기존 장애의 악화 등에 대해 조기감지하고 적절한 중재를 시행하며, 이후 주기적으로 모니터링을 하는 체계가 정립되어야 합니다.

이를 위해서 실현 가능한 해결 방법으로 두 가지를 제안합니다.

첫째, 지역 장애인의 장기적 문제들을 이해하고 관리할 수 있는 보건의료 지원체계가 마련되고, 관련된 보건의료, 복지 인력이 양성되어야 합니다. 2017년 장애인건강권법 발효 이후 지난 4년간 시범사업으로 시행하고 있는 장애인 건강주치의제도가 지역 장애인의 건강관리를 담당하는 데 적합한 제도입니다. 일반건강관리와 주장애 관리가 상호 협력해서 장애 특성을 반영함과 동시에 지역사회 거주 장애인의 의료적 특성과 요구를 고려한 체계입니다. 따라서 장애인 건강주치의와 장애인 건강코디네이터가 양성되어 지역 장애인들의 생애주기를 고려한 진료와 건강보건관리를 제공해 줄 수 있다면, 장애인의 보건의료 문제를 해결하고 장애인을 위한 평생 건강의 시발점이 될 것입니다. 하지만 현재 시행되고 있는 장애인 건강주치의 시범사업은 일반건강관리와 주장애 관리의 연계 부재, 다학제적 팀접근의 부재 및 지역사회 자원연계 부족 등의 한계에있습니다.

둘째, 현재 전국적으로 설립되어 있는 지역장애인보건의료센터의 고유 역할을 강화하는 것입니다. 2018년부터 지역장애인보건의료센터가 지역 내 장애인의 건강보건관리를 위한 기관 간 서비스 전달체계 역할을위해 의사, 간호사, 사회복지사, 치료사 등 다학제적 인력구성 형태로 설립되기 시작하여, 2023년 기준으로 전국 권역에 17개 센터가 운영되고 있습니다. 이러한 지역장애인보건의료센터의 다학제적 역량을 활용하여 장애인 건강주치의 사업의 연계 활성화를 통해 지역사회 보건의료 복지 자원의 유기적 연결이 가능해질 것 입니다.

이제 지역장애인보건의료센터의 다학제적 역량을 활용하고 장애인을 위한 보건의료 및 사회복지 제공자간 소통과 협업을 촉진하여 지역 장애인을 위한 건강 노화(Health Ageing) 전략을 준비해야 할 때입니다